Syöpää sairastaneiden ääni kuuluu potilasfoorumissa

Miten varmistetaan, että syöpää sairastavat saavat psykososiaalista tukea? Millaista tuen pitäisi olla? Miten turvataan kuntoutuspolku? Entä sairastuneen läheiset – kuinka heidät olisi hyvä huomioida?

Nämä kysymykset nousivat tärkeimpinä esiin Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumin ensimmäisessä kokouksessa, jossa kartoitettiin foorumiin käsiteltäväksi otettavia asioita. Lisäksi keskustelua herättivät muun muassa kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen, järjestöjen palveluiden parempi näkyvyys Taysissa, pysäköinti, potilasohjeiden kääntäminen eri kielille ja tietojärjestelmät. Kokouksessa esiteltiin myös Huoleti-sovellusta.

Yhteistyö poiki potilasfoorumin

Tays Syöpäkeskus on hoito-, tutkimus- ja koulutuskeskus, joka yhdistää Tampereen yliopiston, Tampereen erityisvastuualueen sairaalat (Hämeenlinna ja Seinäjoki) ja Taysin toiminnan syövähoidossa. Tays Syöpäkeskus on osa Suomen kansallista syöpäkeskusta (FICAN). Kansallisen syöpäkeskuksen tavoite on turvata potilaille laadukas hoito ja uusimmat hoitovaihtoehdot tasa-arvoisesti asuinpaikasta riippumatta.

Pirkanmaan Syöpäyhdistys on ollut mukana Tays Syöpäkeskuksen suunnittelemisessa ja käynnistämisessä. On ollut ilo huomata, miten tärkeäksi potilasnäkökulman huomioiminen on osoittautunut koko prosessin ajan. Yksi osoitus tästä on potilasfoorumin perustaminen. Potilasfoorumin tavoitteena on tuoda esiin toiveita ja ideoita palvelujen kehittämiseksi.

Pirkanmaan Syöpäyhdistys koordinoi

Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumiin valittiin 15 jäsentä. Potilasfoorumi koostuu eri-ikäisistä syöpää sairastaneista potilaista tai heidän läheisistään, joilla näin on mahdollisuus vaikuttaa aktiivisesti palvelujen ja toiminnan kehittämiseen.

Pirkanmaan Syöpäyhdistys koordinoi foorumin toimintaa, mutta foorumin jäsenet edustavat kaikkiaan kuutta eri syöpäjärjestöä. Potilasfoorumin sihteerinä toimii Syöpäkeskus-hankkeen asiamies Anne Kairenius ja mukana on potilasjäsenten lisäksi kaksi ammattilaisjäsentä. Minulla on ilo ja kunnia toimia puheenjohtajana.

Ideoita kaivataan

Foorumin toiminta käynnistyi toukokuussa 2017. Kokouksia on vuodessa 4-6, seuraavat kokoukset pidetään elokuussa (teemana psykososiaalinen tuki ja kuntoutuspolku) ja marraskuussa (teemana läheiset). Jotta potilasfoorumin toiminta olisi mahdollisimman vaikuttavaa, otamme mielellämme vastaan ehdotuksia käsiteltäviksi asioiksi ja ideoita Tays Syöpäkeskuksen toiminnan kehittämiseen. Otathan siis rohkeasti yhteyttä!

Potilasfoorumin toiminnasta raportoidaan joka kokouksen jälkeen tässä blogissa. Pysythän kuulolla!

Anne Lindfors
anne.lindfors@pirsy.fi

Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja ja Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumin puheenjohtaja