Pirsy 70 vuotta: Syövänhoidon järjestämisestä sairastuneiden kokonaisvaltaiseen tukemiseen
Tämä blogi on osa Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen 70. toimintavuoden juhlajulkaisua. Juhlajulkaisun blogit ja artikkelit kertovat yhdistyksen historian ja nykypäivän toiminnasta ja kohokohdista, merkityksestä osana syöpään sairastuneiden ja läheisten elämää ja ympäröivää yhteiskuntaa sekä eri vuosina näköalapaikoilla olleiden henkilöiden muistoja ja kertomuksia.
Kun Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminta alkoi 70 vuotta sitten, syövänhoito oli vielä riittämätöntä ja syöpään sairastuminen oli monelle kuolemantuomio. Heti toiminnan alussa yhdistyksen tärkein tehtävä oli kehittää syövänhoitoa ja perustaa sädehoitokoti Pirkanmaalle. Näin tehtiin ja myöhemmin Sädehoitokoti siirtyi osaksi keskussairaalaa.
Nykyään syövänhoidon tilanne on toinen: erikoissairaanhoito vastaa syövänhoidosta, joka on kehittynyt huimasti viime vuosikymmenien aikana. Yhdistyksen tehtävä syövänhoidon vastuutahona tuli päätökseen ja seuraavina vuosikymmeninä tartuttiin muihin syöpään liittyviin haasteisiin. Syövän ennaltaehkäisy ja varhaisen toteamisen edistäminen, luotettavan tiedon tuottaminen ja syöpään sairastuneiden tukeminen ovat olleet osa yhdistyksen perustehtävää koko sen olemassaolon ajan.
Vaikka toiminnan punainen lanka on kaikkien näiden vuosikymmenten läpi säilynyt samana – syövän aiheuttamien haittojen vähentäminen – on painopiste yhä enenevässä määrin siirtynyt tukemaan syöpään sairastuneiden kuntoutumista ja heidän läheistensä jaksamista.
Rintaproteeseja ja saman kokeneiden tukea
Vuosien varrelle on mahtunut monenlaisia toimintamuotoja, joilla syöpään sairastuneita on autettu. 1960-luvulla yhdistys aloitti omalla toiminta-alueellaan ilmaisten rintaproteesien jakamisen niitä tarvitseville. Samalla päätettiin myös jakaa syöpää sairastavien tarvitsemia side- ja hoitotarvikkeita ilmaiseksi. Yhä edelleenkin rintaproteesien välitys Pirkanmaan alueella toimii yhdistyksen kautta ja nykyään rintaproteesi on lakisääteinen lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline, jonka potilas saa maksutta.
1970-luvulla yhdistys aloitti jäsenille 5 mk avustuksen hoitopäivää kohti. Vaikka yhdistys ei jakanut varsinaisia taloudellisia avustuksia, oli toiminnan periaatteena alusta asti se, ettei taloudellinen tilanne saa olla esteenä kenenkään avun tai tuen saannille. Kuluvan vuoden alussa hoitopäiväkorvauksista luovuttiin, koska syövänhoito on muuttunut osastojaksoista poliklinikkapainotteiseksi. Sen sijaan sairastuneiden ja läheisten palveluiden maksuttomuus on edelleen keskeinen yhdistyksen toimintaperiaate. Lisäksi yhdistys on tänä vuonna ottanut käyttöön lapsiperheiden palvelusetelin, joka voidaan myöntää hakemuksen perusteella, kun syöpä on osa lapsiperheen arkea. Palvelusetelillä perheet voivat hankkia siivousta tai lastenhoitoa, tai molempia.
Lisäksi 70-luvulta alkaen yhdistys järjesti noin viikon mittaisia virkistys- ja opastustilaisuuksia syöpäpotilaille mm. yhdistyksen kerhohuoneella ja Längelmäen Hämepohjan kurssi- ja lomakeskuksessa. Syöpään sairastuneiden keskinäinen tuki on ollut yhdistyksen varhaisista vuosista alkaen vahva, vaikka yhteisistä tapaamisista ei vielä tuohon aikaan puhuttu vertaistukena. Yhteisöllisyydessä ja samaa kokeneiden keskinäisessä ymmärtämisessä oli jo silloin voimaa, jonka avulla moni jaksoi vaikean sairauden ja toipumisen polulla eteenpäin.
Yhdistyksellä on ollut koulutettuja vapaaehtoisia tukihenkilöitä jo vuosikymmenten ajan, koska syövän kokeneiden keskinäistä tukea ja oman kokemuksen jakamista on pidetty niin tärkeänä. Nykyäänkin vertaistuki on olennainen ja aiempaa monipuolisemmin toteutuva osa yhdistyksen toimintaa ja edelleen saman kokenut ymmärtää usein parhaiten – täydentäen näin asiantuntijoiden tarjoamaa tukea. Parhaimmillaan samankaltaisessa tilanteessa ollut auttaa sairastunutta jaksamaan raskaassa elämänvaiheessa ja tuo iloa ja virkistystä.
Pelko ja toivo ovat osa elämää
Jokaisen syöpään sairastuneen elämään syöpä jättää jonkin jäljen: yhdelle kehoon tai mieleen, toiselle arkeen tai ihmissuhteisiin. Hoitojen jälkeen moni kokee jäävänsä ”tyhjän päälle”, koska kontakti Taysin syövänhoidon henkilökuntaan on ollut tiivis ja tuonut turvallisuuden tunnetta.
Seurantavaiheen aikana on tilaa yrittää ymmärtää tapahtunutta, miten syöpään sairastuminen on itseen ja elämään vaikuttanut tai miten se tulee vielä vaikuttamaan. Samalla myös uusiutumisen pelko nostaa usein päätään. Ilman tukea toipuminen ja kuntoutuminen voi turhaan vaikeutua tai jäädä jopa joiltain osin kesken.
Vaikka syöpä sanana herättää nykyäänkin pelkoa, sen rinnalle on noussut yhä vahvemmin myös toivo: tieto nykyaikaisista ja tehokkaista hoidoista luo toivoa paranemisesta ja niissä tapauksissa, joissa syöpää ei voida parantaa, on toivoa mahdollisimman laadukkaasta elämästä syövästä huolimatta.
Hoitojen tehotessa, parannetut syövät asettuvat yhä useammin vähitellen osaksi sairastuneen omaa elämäntarinaa. Vaikka uusiutumisen pelko on jossain määrin osa jokaisen syövästä toipuvan mielenmaisemaa, ei pelon tarvitse antaa hallita elämää ja sen käsittelyyn on onneksi saatavilla tukea.
Kohti yksilöllistä ja kokonaisvaltaista tukemista
Samoin kuin syöpähoidot ovat vuosikymmenten saatossa kehittyneet yhä yksilöllisemmiksi ja kunkin tilanteeseen erityisesti räätälöidyiksi, myös yhdistyksen palvelut ovat nykyään monipuolisia ja räätälöityjä täydentäen julkisen sektorin palvelutarjontaa. Jokainen syöpään sairastunut kohdataan yksilöllisesti, oman elämäntilanteensa asiantuntijana. Fyysisen kuntoutumisen rinnalle on yhä tärkeämmäksi noussut sairastuneen kokonaisvaltainen tukeminen, rinnalla kulkeminen – unohtamatta myöskään sairastuneen läheisiä, erityisesti lapsia.
Yhdistyksen asiantuntijoiden vastaanotoilla voi purkaa mielen päällä olevia asioita, tulla kuulluksi ja ymmärretyksi sekä pohtia yhdessä omaa kuntoutumista ja arjessa selviämistä parhaiten edistäviä keinoja ja ratkaisuja. Keskustelut toteutuvat asiakkaan tarpeen mukaan joko muutamien viikkojen väleillä tai tiiviinä kontakteina akuutin kriisin ylitse.
Myös muut yhdistyksen palvelut on muotoiltu sairastuneiden ja elämäntilanteiden moninaisuutta silmällä pitäen: sekä sairastuneille että läheisille, missä tahansa sairastumiseen, kuntoutumiseen tai arkeen liittyvässä vaiheessa. Vastaanottokäyntien lisäksi on kotikäyntejä, ryhmämuotoista vertaistukea, henkilökohtaisia vertaistukihenkilöitä, satunnaisia virkistyksellisiä kokoontumisia tai muutaman viikon teemallisia kursseja.
Yhdistyksessä on aina pidetty tärkeänä, että asiantuntijaosaaminen on tuoretta ja jatkuvasti päivittyvää. Muutoksia toiminnassa tehdään asiakaslähtöisesti vastaamaan syöpään sairastuneiden ja läheisten tarpeita sekä nykyajan vaatimuksia – välillä nopeasti ja ketterästi, mutta aina harkiten ja tulevaa ennakoiden.