Pirsy 70 vuotta: Läheiset rinnallakulkijoina ja tuen tarvitsijoina
Siinä missä aiempina vuosikymmeninä keskityttiin pääasiassa syövän hoitamiseen ja sairastuneen tukemiseen, läheisten tuen tarpeita ei juuri tunnistettu. Läheiset nähtiin kapeasti huolenpitoroolissa, jossa he tarvitsivat lähinnä tietoa siitä, kuinka tukea sairastunutta.
Tutkimustiedon myötä syövän vaikutukset sairastuneen läheisten elämään ja hyvinvointiin ymmärretään laajemmin. Läheiset ovat edelleen monelle syöpäsairaalle korvaamaton tuki, mutta läheisillä on myös omia tuen tarpeita ja kuormittavia tilanteita, joihin heillä on oikeus saada tukea. Syövän aiheuttamat muutokset elämäntilanteeseen kuormittavat läheisiä ja vaativat heiltä sopeutumista samoin kuin sairastuneelta. Tämän vuoksi myös yhdistyksen palvelut läheisille ovat monipuolistuneet 2010-luvulta alkaen.
Läheisen oma polku sairastuneen rinnalla
Usein läheinen käsittelee sairastumista ja sen vaikutuksia elämään eri tahtiin kuin sairastunut: ikään kuin kulkien samaan suuntaan, mutta eri polkua. Joissain tilanteissa syöpä voi olla läheiselle raskaampi asia hyväksyä ja läpikäydä, kuin sairastuneelle. Sairastunut saa tukea hoitotaholtaan, mutta läheinen voi jäädä yksin muuttuneen arjen ja raskaan olonsa kanssa.
Epätietoisuus voi ahdistaa, tulevaisuus pelottaa ja syövän myötä perheen pienentyneet tulot voivat aiheuttaa stressiä ja valvottuja öitä. Syöpä ei ainoastaan muuta arkea, vaan nostaa myös vaikealta tuntuvia tunteita pintaan. Yksin surua, pettymystä, vihaa ja esimerkiksi pelkoa sairastuneen menettämisestä on raskasta kantaa. Monta kertaa läheiset eivät halua jakaa kaikkia huolenaiheitaan ja mietteitään sairastuneen kanssa, jotta eivät kuormittaisi häntä.
Syöpä ei kysy lupaa tullessaan ja toisinaan sairastumiskriisi tulee koettavaksi yhtä aikaa kaikkien muiden vastoinkäymisten lisäksi. Aiemmista kriiseistä selviäminen on voinut tuoda luottamusta ja keinoja selvitä syöpäänkin liittyvistä muutoksista, ja joskus syöpä tulee tilanteeseen, missä sekä sairastuneen että läheisten voimavarat ovat jo valmiiksi vähissä. Yhdistyksen asiantuntija tai vertaistukihenkilö kannattaa ottaa rinnallakulkijaksi hyvissä ajoin, jo ennen kuin omat voimat loppuvat tai varsinaisia ongelmia ilmenee. Mitä varhaisemmassa vaiheessa omaan jaksamiseen kiinnittää huomiota, sitä enemmän on tehtävissä oman hyvinvoinnin tukemiseksi. Sairastuneesta ja syövän muuttamasta arjesta jaksaa pitää huolta vain, jos itsellä on voimia mistä ammentaa.
Läheisellä on lupa tarvita tukea
Syöpäsairaudet ja elämäntilanteet ovat erilaisia ja sen vuoksi myös jokaisen kokemukset ja tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. On tutkittu, että läheiset tarvitsevat tukea erityisesti syöpädiagnoosin jälkeen, syöpäsairaan hoitojen aikana, sairauden mahdollisesti uusiutuessa, palliatiivisessa hoitovaiheessa ja sairastuneen kuoleman jälkeen. Tutkimuksen mukaan syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä tarvitsevat tietoa sairaudesta ja hoidoista sekä psykososiaalista tukea ja keskustelua sairauden vaikutuksista elämään. Myös tieto taloudellisista etuuksista on usein tarpeen.
Pirsyn maksuttomat keskusteluajat sairaanhoitajien ja kriisityöntekijöiden vastaanotoilla ovat myös läheisten käytettävissä. Akuuteissa kriisitilanteissa keskusteluaika pyritään järjestämään saman tai seuraavan arkipäivän aikana, kiireettömissä tilanteissakaan ei tarvitse odottaa viikkokausia. Yksilöaika asiantuntijan vastaanotolla antaa mahdollisuuden pohtia yhdessä omaa tilannetta, keinoja jaksamisen ja selviytymisen tueksi ja ratkaisuja, joilla arkea voisi järjestellä. Läheisille suunnattu Rinnallakulkijat-kurssi on osoittautunut osallistujien palautteiden perusteella merkitykselliseksi ja tukenut läheisen jaksamista. Kurssi mahdollistaa myös omien kokemusten jakamisen muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa. Erityisesti läheisten tukemisen kohdalla yhdistyksen rooli on merkityksellinen erikoissairaanhoidon palveluiden täydentäjänä.
Tuen tarvitseminen ja avun hakeminen ei tee läheisestä heikkoa tai itsekästä, vaan rohkean realistin, joka tunnistaa tilanteen haastavuuden ja oman jaksamisensa rajat – ne ovat olemassa meillä jokaisella. Läheisillä on oikeus tulla omine kokemuksineen kuulluksi ja ymmärretyksi, riippumatta siitä haluaako sairastunut ottaa psyykkistä tukea tai vaikkapa vertaistukea vastaan. Raskaiden kokemusten jakaminen, omien pelkojen ja huolenaiheiden kohtaaminen yhdessä esimerkiksi ammattiauttajan tai koulutetun vertaistukihenkilön kanssa, usein keventää oloa ja vapauttaa voimia arjessa selviytymiseen.
Hyvinvoiva perhe syövästä huolimatta
Kun lapsiperheen vanhempi sairastuu syöpään, monet vanhemmat kaipaavat tukea syöpään sairastumisen käsittelyyn itselleen ja perheen kesken. Kuinka jatkaa ja tukea lasten arkea mahdollisimman tavalliseen tapaan ja kuitenkin samaan aikaan mikään ei ole enää kuin ennen?
On luonnollista, että moni vanhempi haluaa suojella lastaan huolilta ja pohtii siksi jättävänsä kertomatta syöpään liittyviä asioita lapselleen. Puhumattomuus kääntyy kuitenkin hyvää tarkoitustaan vastaan: vaikka syövästä ei olisi kotona puhuttu, lapsi havainnoi ja huomaa muutoksia arjessa, tunnelmassa, toimintatavoissa, vanhempien ilmeissä tai äänenpainoissa. Avoin keskustelu lapsen ikätason mukaisesti mahdollistaa lapselle havaintojensa ja huoliensa jakamisen ja tuen saamisen. Samalla vanhemmat saavat tietoa siitä, miten lapsi tilanteet kokee tai mitä hän niistä ajattelee. Lapset kykenevät selviytymään isoistakin elämänmuutoksista, kunhan saavat siihen riittävästi tukea ja turvaa oman elämänsä aikuisilta.
Vuosina 2019-2021 yhdistyksessä oli käynnissä lapsiperheiden palveluiden kehittämisprojekti yhteistyössä Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen kanssa. Asiakastyössä kertyneen kokemuksen ja vanhempien tilanteiden ja tuen tarpeiden kartoittamisen myötä muotoiltiin yhdistykselle palveluita, jotka vastaavat siihen mitä perheiden vanhemmat kertoivat tarvitsevansa. Esimerkiksi Lapset puheeksi -keskustelussa vanhempi saa keskustella yhdistyksen asiantuntijan kanssa siitä, miten huomioida ja tukea perheen lapsia, kun vanhempi sairastaa syöpää. Samalla voi yhdessä pohtia ratkaisuja mahdollisiin huolenaiheisiin. Keskustelu on voimavara- ja ratkaisukeskeinen ja painottuu vanhemman tärkeäksi kokemien asioiden mukaan. Tarvittaessa työntekijät auttavat löytämään palveluverkostosta lisätukea. Lapsiperheiden tueksi on myös käytössä palveluseteli, jolla perheet voivat tilata siivousta tai lastenhoitoa, tai molempia, kun syöpä on osa arkea.
Elämän loppuvaiheessa ja myös surussa
Vaikka suurin osa syöpään sairastuneista paranee, on myös tilanteita, joissa parantumattoman syövän myötä sairastunut ja läheiset joutuvat valmistautumaan luopumiseen ja kuoleman kohtaamiseen. Elämän loppuvaiheessa ja erityisesti saattohoidossa moni läheinen toimii sairastuneen omaishoitajana tarjoten kuolevalle hänen tarpeidensa ja toiveidensa mukaista hoivaa, turvaa ja arvokkuutta elämän loppuun asti. Omaishoitajuuteen, luopumiseen, kuolemaan ja suruun liittyvistä asioista ja tunteista on usein vaikea puhua, ja liian moni jää tilanteensa kanssa yksin. Riittävän ajoissa alkanut ja riittävän pitkään kestävä tuki auttaa läheisiä elämään surun kanssa.
Keväällä 2021 yhdistyksessä käynnistyi ”Elämän loppuvaiheessa olevien ja surevien palveluiden kehittämisprojekti”. Seuraavan kolmen vuoden aikana selvitetään parantumattomasti sairaiden, heidän läheistensä ja syöpäsairaan menettäneiden surevien tilanteita ja tuen tarpeita. Selvitysten ja tutkimustiedon perusteella muotoillaan elämän loppuvaiheessa olevien ja läheisten sekä surevien tarpeisiin vastaavia palveluita ja täydennyskoulutetaan yhdistyksen henkilöstöä.
Lisäksi yhdistys kehittää saattohoidon tukihenkilötoimintaa tiiviissä yhteistyössä Pirkanmaan Hoitokodin kanssa. Ensimmäiset saattohoidon tukihenkilöt rekrytoidaan ja koulutetaan vuonna 2022.
Läheisten tukeminen ja heille suunnattujen palveluiden kehittäminen on edennyt yhdistyksessä systemaattisesti 2010-luvun aikana. Vaikka jo nyt mm. yhdistyksen keskusteluvastaanotot, vertaistukihenkilöt ja kurssit ovat läheisten käytettävissä, jatkuu työ läheisten erilaisten tilanteiden ja tuen tarpeiden huomioimiseksi sekä yhdistyksen tunnettuuden lisäämiseksi.
LUE LISÄÄ
Palvelumme läheisille
Palvelut lapsiperheille
Hyvinvoiva perhe syövästä huolimatta – Miten tukea lasta, kun vanhempi sairastaa syöpää? -esite (pdf)
Pirsy 70 vuotta: Syövänhoidon järjestämisestä sairastuneiden kokonaisvaltaiseen tukemiseen
Sosiaalipedagiginen aikakauskirja: Syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä tarvitsevat tukea ja palveluohjausta – Syöpäjärjestöjen ammattilaisten näkökulma (pdf)